田惠萍在讲述自己对孩子的托付设想。

　　目前，如果父母想为残障子女提供一定的生活保障金，民法典里确立的成年监护制度无法完全解决此类需求。现在多数金融管理机构可以进行资产保值与增值，但又无法向市场购买服务且精准送到子女身上。因此，如何推动国家、社会、家庭和个人在社会保障中分担责任、做出贡献成为重要课题，特殊需要信托则是撬动各方需求的机制之一

　　“托付与生活”论坛。

　　法治周末记者 戴蕾蕾

　　2021年，中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人田惠萍修改了她的遗嘱。

　　9年前，她在遗嘱中剥夺了自闭症儿子杨弢的继承权。

　　与9年前作出剥夺继承权决定的缘由一样，这次的修改同样源于法律规定。

　　田惠萍在10月13日举办的“托付与生活”心智障碍人士特殊需要信托论坛上向法治周末记者表示，2021年，民法典正式实施，光大信托开启了特殊需要信托服务，她的遗嘱最终定稿。

　　而她也成为国内第一位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。

　　北京大学非营利组织法研究中心主任金锦萍在谈到特殊需要信托时表示，养老和助残等社会问题的痛点或难点不仅体现在社会服务严重不足，还体现在无法精准匹配到服务对象。

　　“目前，如果父母想为残障子女提供一定的生活保障金，民法典里确立的成年监护制度无法完全解决此类需求。现在多数金融管理机构可以进行资产保值与增值，但又无法向市场购买服务且精准送到子女身上。由于道德风险的存在和相应监督机制的缺乏，将子女的监护权与财产处置权交给他人（意定监护）或基层政府也难以实现，在现有的制度功能中还找不到此类问题的解决方式。因此，如何推动国家、社会、家庭和个人在社会保障中分担责任、作出贡献成为重要课题，特殊需要信托则是撬动各方需求的机制之一。”金锦萍说。

　　“遗嘱修改完了！我长舒了一口气”

　　田惠萍曾在接受法治周末记者采访时表示，她要在生前建立一个微体系，将杨弢托付给它。这个微体系的基础是遗嘱，遗嘱是这个微体系运转的章程及依据。

　　2012年，她起草了第一份遗嘱，但在“孩子照料者”和“生活资金”两个主题上遭遇不可跨越的障碍。

　　“我原来想如果我不在了，我可以指定熟悉杨弢的、我生前也信任的人来做他的监护人。但后来一个律师朋友专门给我查过后，我才知道中国有一个很严峻的现实：监护人和遗产不一样。”田惠萍说。

　　按照当时的法律规定，遗产如果没有遗嘱，就由自然继承顺序，也就是亲缘继承。但是在自然继承前，遗嘱是首要的，可以通过遗嘱改变自然继承，在没有遗嘱的情况下，自然继承才启动。但监护人是不能通过一份遗嘱越过亲缘顺序的，当时法律上关于限制民事行为能力人的监护人指定的两个原则：第一个是亲缘顺序，另一个是相关人员的意愿。

　　“这样就可能会出现这种情况：人们会抢着去做杨弢的监护人。而如果监护人我们越不过、躲不开，就要防止监护人滥用杨弢的财产。因此我在当时的遗嘱中剥夺他的财产，让他没有财产。”田惠萍如此表达。

　　此后的几年，田惠萍陆续咨询了很多各行各业的朋友，尝试通过遗嘱、保险等方式来安排好杨弢的终身生活，但是她的律师朋友也实言相告，不论设置几层遗嘱或安排，都很难实现财产隔离和风险隔离。

　　2021年1月1日，《中华人民共和国民法典》正式施行。其中规定了成年意定监护制度。由此，法定监护、指定监护和意定监护构成了我国现有的成年监护制度。

　　而心智障碍者家庭可以通过遗嘱指定监护人。

　　对田惠萍来说，指定监护人是她托付孩子的第一步。

　　3月，光大信托落地了国内首单身心障碍服务信托，旨在通过信托制度的架构优势，为身心障碍者探索提供一个可选择、可持续、可信赖的解决方案，以信托方式解决身心障碍者家属的终极问题。

　　田惠萍在了解到身心障碍者服务信托产品后，专程来到光大信托，详细探讨信托架构和运营模式。

　　9月23日，田惠萍与光大信托在北京正式签署了信托合同及系列文件。

　　田惠萍说，身心障碍者服务信托解决了自己十几年来一直无法解决的难题，从此自己不再有后顾之忧了。

　　10月，遗嘱定稿了。田惠萍向她的律师如此描述自己的心情：“遗嘱修改完了！我长舒了一口气。从签署信托服务合同，与相关人物沟通，至今天遗嘱正式版本落定……感觉轻松多了！我要庆祝！都说活着就好，但我的人生更注重句号的完美。”

　　未来全社会的重大课题

　　北京市晓更助残基金会执行理事李俊峰向法治周末记者表示，为调研特殊需要信托问题，他走访国内多家养老机构，看到了大量令人难以抉择的生死故事。

　　他提到了其中一个案例：“一名40岁左右的心智障碍者，白天在社区庇护工场上班，晚上下班回家和父母一起吃住，陪父母步入古稀之年，日常开销并不高。这家人总共准备的养老资金有200万元，其中有100万元是准备给心智障碍孩子用作未来20年至30年的长期照料保障资金。可突然父亲查出重病，需要150万元动手术医治，一下子把家庭推上了两难的境地：是花掉未来给孩子生活的资金为父亲治病，还是选择不动用这100万元，父亲选择保守治疗？”

　　中国银监会原非银司司长高传捷提出，根据世界卫生组织的最新研究，随着人口、医疗、老龄化持续增长，预期寿命超过70岁的国家中残疾人将不断增加，每个人将有平均8年、11.5%的时间在残疾中度过。因此，向民事行为能力不足或完全丧失民事行为能力的群体提供信托服务，是未来全社会的重大课题。

　　他提到，根据统计，我国包括身心障碍者、失能失智老年人等在内的潜在需要信托机制来加强兜底服务保障的人群约4亿多人。经研究发现，当下许多重度残障人士的寿命只比其家长的寿命多了一年，这意味着必须用完善的制度，而不能用钱财来检验人性。

　　地方的探索

　　2020年9月，在金锦萍以及多位心智障碍者家长、机构的倡议呼吁下，深圳市残联、市地方金融监管局发布了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》（以下简称《意见》）。

　　深圳市残疾人联合会原理事长侯伊莎参与和推动了《意见》出台。她表示，《意见》是首次以文件形式把残疾人称为身心障碍者，是为了打破过去只从社会保障和福利的角度做残疾人工作的思路和工作格局，转变为通过调动全社会、特别是金融力量以无障碍城市建设的视角，去设计、规划、建设和管理无障碍城市，使残障者及其家属作为主体在生活、工作和融合社会中无障碍。

　　侯伊莎表示，《意见》的价值和意义在于，深圳率先为身心障碍者构建起了公益信托的相关法律关系，并使公益信托制度运转起来，让身心障碍者及其家庭能够拥有更大、更多的财产安排空间，以探索更多的幸福之路。

　　对于如何催生更多能够满足心智障碍者多元需求服务的问题，李俊峰指出，家长在设立信托服务后，可以逐步清晰明确出自己的照料和监护理念，告诉监护人、第三方评估机构，对自己孩子而言什么是有品质的生活，把包括生理、情感、自我实现等层次的需求逐步提出来，从而促进大龄服务行业服务品质提升和服务多元化发展。

　　此外，北京市晓更助残基金会发起倡议，北京星星雨教育研究所、宁波星宝自闭症家庭支援中心、上海普陀区爱托付关爱服务中心、北京市融爱融乐心智障碍者家庭支持中心、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心、光大信托7家愿意投入对特殊需要信托持续探索的公益组织响应，联合筹备发起一个慈善信托，用于父母突然离世时的紧急救助响应、托孤资金用尽时的转介衔接，以及特殊需要信托的持续完善研究推动等事项。

　　晓更助残基金会相关负责人向法治周末记者表示，他们将联合各筹备发起机构，落实慈善信托的慈善目的、管理办法细则、发起设立的资金额度、慈善信托管委会构成、未来补充资金来源、慈善目的执行管理办法等若干问题，并依此正式设立该慈善信托。